Autisme et...
by Catherine Guimard, Global Steering Group Member, Institute of Neurodiversity ION & ION France President
Il s’agit d’un sujet délicat où l’on peut exprimer involontairement de l’intolérance, alors veuillez en prendre note. Mon fils dit souvent : “On s’offense toujours, maman !” mais on s’offense rarement, alors ne vous offensez pas. Considérez plutôt ceci comme une discussion scientifique d’une personne autiste, sans filtre, tentant une conversation honnête sur son autisme et les sujets connexes en termes simples pour que tout le monde puisse comprendre. C’est pour moi la manière la plus efficace d’aborder un sujet, car on me dit brutalement honnête depuis l’université, bien que j’aie toujours considéré qu’il s’agissait d’énoncer des faits sans comprendre la différence de perception.
Le problème:
Lorsque le cerveau est câblé différemment, il s’agit rarement du problème principal identifié lors d’un diagnostic, qu’il soit effectué par des professionnels ou par autodiagnostic. Par exemple, ma propre expérience et celle de mes quatre enfants révèlent un chevauchement important de traits de neurominorité tels que le TDAH, la Tourette, le QI élevé, l’autisme, la dyslexie, la dyspraxie et la dysgraphie.
Globalement, il existe un problème très répandu après le diagnostic de l’autisme : la négligence de l’examen d’autres comorbidités. Le terme “comorbidité” lui-même devient problématique, car même des maladies comme le cancer et la sclérose en plaques évitent de l’utiliser. Pour les personnes neurotypiques, il est inimaginable d’être étiqueté comme co-morbide. Cette sensibilité est amplifiée pour les neurominorités, qui la ressentent comme une épée de Damoclès inattendue, un sujet que j’explorerai dans un autre article.
Perspectives mondiales:
Les points de vue sur les neurominorités varient d’un pays à l’autre. Ils sont souvent perçus comme effrayants, ce qui conduit à les isoler ou à tenter de les “guérir” par des méthodes douteuses. Dans certains pays, on croit que les neurominorités sont possédées par une force maléfique, tandis que dans d’autres, on accuse la mère d’être trop froide ou trop affectueuse. Ces perceptions conduisent à diverses expériences visant à les “guérir”, allant des électrochocs (encore observés dans certaines écoles du Massachusetts aux États-Unis en 2021) aux lobotomies et à des techniques de “thérapie” encore plus horribles, comme le fait de laisser un enfant de 3 ans avec des flocons d’avoine sur le visage sécher toute la journée, dans le but de régler les problèmes de sensibilité (rapporté aux États-Unis en 2022). D’autres techniques plus anciennes, comme les lobotomies, la contention par ligotage ou l’enfermement d’un enfant dans une pièce pendant que les deux parents travaillent, continuent de persister. Il est essentiel d’aborder ces questions pour accepter et apprécier la neurominorité tout en respectant les diverses perspectives culturelles.
Aller de l’avant:
Le processus de diagnostic pour les autistes non verbaux s’arrête généralement une fois que l’autisme est identifié. Les comorbidités sont souvent négligées, ce qui entraîne une focalisation myope sur le traitement des seuls critères autistiques. Cette négligence peut exacerber les traits de comorbidité, laissant les individus dans une spirale malgré les efforts déployés pour les aider.
La voie à suivre:
Le cerveau présente rarement un seul trait de neurominorité ; les traits qui se chevauchent sont fréquents. Il est essentiel d’établir un système de diagnostic complet qui prenne en compte tous les traits et soit universellement applicable. Par exemple, le recours actuel à l’analyse psychiatrique introduit des biais humains et des résultats variables, rendant le diagnostic dépendant des perspectives individuelles.
Résultats:
Je vous invite à me faire part de vos opinions, de vos résultats cliniques et de vos points de vue afin d’engager une conversation sur ce sujet – Catherine Guimard | LinkedI