La Complexité de la Neurodiversité : Approches Intersectionnelles pour Comprendre l’Équité
Par Kim Shah (elle), responsable du chapitre canadien de l’ION, l’Institut de la neurodiversité.
Il est nécessaire d’apporter une clarification sur la manière dont la neurodiversité se rapporte à d’autres dimensions de la diversité, notamment en ce qui concerne le handicap et la santé mentale. De plus, les notions de “conditions neurodivergentes” et d'”accommodements raisonnables” doivent être évaluées en tenant compte des principes qui soutiennent la neurodiversité. Nous devons mieux expliquer les complexités et les nuances de l’interaction entre la neurodiversité, le handicap et la santé mentale, tout en soulignant son rôle essentiel dans les cadres d’intersectionnalité.
Figure 1: Cette figure présente des observations sur les diverses manières dont la neurodiversité est représentée dans les médias à travers trois diagrammes de Venn, mettant en évidence les récits conflictuels entourant la neurodiversité dans le discours public.
« Conditions neurodivergentes » : une contradiction
Dans la culture de la neurodiversité, ce terme est considéré comme un oxymore, car les différences neurologiques sont reconnues comme faisant partie de la biodiversité d’un écosystème complexe et en évolution, plutôt que comme une « condition ».
La santé mentale et la neurodiversité sont des concepts distincts, bien qu’étant tous deux vastes et pertinents pour tout le monde. Bien qu’elles soient liées de manière significative, elles sont fondamentalement différentes. Le terme « trouble de santé mentale » tend à pathologiser les différences neurologiques, les étiquetant comme des troubles ou des déficits. Cette perspective contredit l’objectif du mouvement pour la neurodiversité, qui cherche l’acceptation culturelle des différences neurologiques, en mettant l’accent sur leur rôle évolutif dans la promotion de la biodiversité dans notre écosystème. Par conséquent, l’association du terme « neurodivergent » avec « condition » va à l’encontre de l’essence du mouvement.
Figure 2: Ce diagramme de Venn illustre les liens entre la neurodiversité, le handicap et les troubles de santé mentale. Il met en évidence que la neurodiversité est un concept inclusif, affirmant que la variation dans la cognition humaine et les expériences sensorielles est à la fois un processus naturel et un aspect essentiel de la biodiversité.
«Accommodements raisonnables » vs accessibilité
Un aspect fondamental est le « devoir d’accommodement », tel qu’inscrit dans les législations sur les droits de la personne. Les individus neurodivergents, ou présentant une forme de neurodivergence, se heurtent fréquemment à des obstacles lorsqu’ils cherchent du soutien dans des systèmes souvent rigides et dépassés. Ces obstacles incluent des processus de travail inflexibles, des horaires ne tenant pas compte des besoins individuels, ainsi qu’un manque d’options pour le travail à distance ou hybride.
Cette réalité crée un paradoxe : alors que leurs forces cognitives et sensorielles complexes pourraient être un atout précieux, ces personnes doivent composer avec des systèmes qui peinent à reconnaître ou à répondre à leurs besoins spécifiques. Pour beaucoup, vivre avec la neurodivergence implique de surmonter des luttes constantes dans un environnement mal adapté à leur diversité.
Ces défis illustrent un paradoxe : d’un côté, ces individus possèdent des forces cognitives et sensorielles complexes qui peuvent représenter de précieux atouts; de l’autre, ils doivent composer avec des systèmes qui peinent à reconnaître ou à soutenir leurs besoins spécifiques. L’expérience de la neurodivergence repose ainsi sur une dualité, où les luttes cognitives et sensorielles persistent, même lorsque ces différences constituent des forces.
Si l’on identifie que les difficultés proviennent principalement du stress causé par des facteurs sociaux et environnementaux, comme des attitudes rigides ou des systèmes obsolètes, la responsabilité revient souvent à l’individu de demander des accommodements pour s’adapter à ces structures. Cela détourne l’attention des ajustements nécessaires pour corriger les inefficacités et barrières liées aux attitudes inhérentes à ces systèmes.
Cependant, lorsque les organisations adoptent des mesures d’accessibilité, ce qui est de plus en plus courant dans certaines régions, la perspective évolue : on passe des « accommodements raisonnables » à la création d’une « accessibilité systémique ». Cela implique l’élaboration de politiques globales d’accessibilité, l’adaptation des systèmes d’information et de communication — par exemple, en envoyant les ordres du jour et documents connexes à l’avance —, ainsi que l’intégration de pratiques inclusives dans le recrutement et l’embauche.
Figure 3 : Cette figure approfondit les liens entre la neurodiversité, le handicap et la santé mentale. Elle met en évidence les zones de chevauchement et les distinctions entre ces concepts, clarifiant ainsi leurs interrelations. Les petits points, représentant la population générale, sont dispersés à travers le diagramme pour illustrer la diversité des expériences et des identités..
Figure 4 : Cette figure approfondit les liens entre la neurodiversité, le handicap et la santé mentale. Elle met en évidence les zones de chevauchement et les distinctions entre ces concepts, clarifiant ainsi leurs interrelations. Les petits points, représentant la population générale, sont dispersés à travers le diagramme pour illustrer la diversité des expériences et des identités.
Figure 5 : Cette figure, conjointement avec les Figures 6 et 7, explore différents aspects des expériences intersectionnelles des personnes neurodivergentes. Elle illustre comment divers facteurs, tels que les influences sociales et environnementales, interagissent avec la neurodivergence et influencent la manière dont ces individus naviguent à travers leur vie personnelle et professionnelle.
Figure 6 : Cette figure, en complément des Figures 5 et 7, explore différents aspects des expériences intersectionnelles des personnes neurodivergentes. Elle illustre comment divers facteurs, tels que les influences sociales et environnementales, interagissent avec la neurodivergence et influencent la manière dont ces individus s’adaptent à leur vie professionnelle et personnelle.
Figure 7 : Voici une version révisée et plus formelle de votre texte : Cette figure, en lien avec les Figures 5 et 6, examine différents aspects des expériences intersectionnelles des personnes neurodivergentes. Elle met en lumière comment divers facteurs, tels que les influences sociales et environnementales, interagissent avec la neurodivergence et influencent la manière dont ces individus évoluent dans leur vie professionnelle et personnelle.
Figure 8 : Voici une version révisée pour plus de fluidité et un ton plus formel :Cette figure illustre des expériences intersectionnelles moins dynamiques, ce qui se traduit par un impact réduit sur certaines personnes neurodivergentes.
Inclusion authentique : un enjeu universel
Cependant, même lorsque les organisations priorisent l’accessibilité dans leurs opérations et leur culture, il arrive que les mesures systémiques mises en place ne répondent pas entièrement aux besoins spécifiques d’un individu. Dans de telles situations, il devient essentiel d’offrir un soutien personnalisé pour combler ces lacunes.
Toutefois, même lorsque les organisations accordent une grande importance à l’accessibilité dans leurs pratiques et leur culture, les mesures systémiques mises en oeuvre ne suffisent pas toujours à répondre aux besoins particuliers de chaque individu. Dans ces cas, il est crucial de proposer un soutien personnalisé afin de pallier ces insuffisances.
Pour assurer une inclusion véritable, les organisations doivent adopter une approche de l’accessibilité qui soit à la fois proactive, systémique, et centrée sur l’individu. Cette démarche nécessite de conjuguer flexibilité et réactivité, permettant ainsi des adaptations personnalisées qui respectent la confidentialité tout en répondant aux besoins spécifiques de chacun. Prioriser l’accessibilité tout en garantissant des ajustements sur demande est indispensable pour que personne ne soit exclu.
Intersectionnalité
La neurodiversité est un concept inclusif reconnaissant les variations des expériences cognitives et sensorielles humaines comme des aspects naturels et significatifs de la biodiversité. La neurodivergence—des termes comme neurodistinct, neurominoritaire, neuroépicé ou neurodivergent peuvent également être utilisés selon les contextes culturels et régionaux ou les préférences individuelles—fait référence aux individus ayant des différences cognitives et sensorielles. Ces personnes expérimentent le monde et traitent les informations de manières uniques.
La neurodiversité et l’intersectionnalité offrent un cadre global pour aborder les efforts en matière de diversité, d’équité et d’inclusion (DEI). Ces concepts tiennent compte des expériences de vie uniques, des réussites et des difficultés des individus. Ils nous aident à comprendre les barrières présentées par des systèmes et des attitudes obsolètes, qui doivent évoluer pour s’adapter à une plus grande complexité. Ils soulignent également l’importance de l’autonomie humaine dans la détermination de son propre chemin vers le succès.
Figure 9 : Ce diagramme illustre différentes dimensions liées à la neurodiversité et à l’intersectionnalité. Il prend en compte des facteurs tels que la race, le genre, le statut socioéconomique, ainsi que d’autres aspects identitaires qui s’entrelacent avec la neurodivergence. Cette représentation s’inspire du travail de Sylvia Duckworth sur l’intersectionnalité.
L’autonomie humaine
L’autonomie humaine est un concept clé pour appréhender la neurodiversité et ses implications en matière d’équité. Elle valorise la capacité de chaque individu à prendre des décisions de manière autonome, à exercer son autodétermination et à partager librement ses expériences intérieures uniques. Dans le contexte de la neurodiversité, cela implique de reconnaître et de respecter le droit de chacun à définir et à exprimer son identité sans être contraint par des attentes ou des pressions externes.
Cette perspective s’inscrit dans les principes essentiels de liberté de pensée et d’expression, en reconnaissant que les individus neurodivergents ont l’autonomie nécessaire pour façonner leurs propres récits et faire des choix qui reflètent leurs styles cognitifs et sensoriels. En mettant en avant l’importance de l’autonomie humaine, nous pouvons promouvoir une approche plus inclusive de la neurodiversité, qui valorise les expériences personnelles et favorise un traitement équitable fondé sur les besoins et les préférences autodéterminés.
Conclusion
À mesure que l’éducation publique sur la neurodiversité progresse, il deviendra de plus en plus évident que le terme « condition neurodivergente » peut nuire à la mission. En déplaçant l’accent des « accommodements raisonnables » vers
l’« accessibilité », nous serons mieux à même de comprendre les liens entre la neurodiversité, le handicap et la santé mentale. Pour pleinement exploiter le potentiel humain, la neurodiversité doit être représentée de manière équitable dans les programmes DEI, assurant ainsi que cette dimension souvent négligée soit valorisée et incluse au même titre que les autres aspects de la diversité.
Figure 10: This final figure underscores the significance of how various aspects of identity and experience intersect, emphasizing that neurodiversity and neurodivergence should be integrated into this framework.
Avec mes remerciements à Dan Shepherdson et Audrie Chad pour leurs commentaires et leurs précieuses contributions lors du développement de cette œuvre.
Par Kim Shah (elle), responsable du chapitre canadien de l’ION, l’Institut de la neurodiversité.
Kim Shah est consultante dans le secteur des services financiers, avec une expérience professionnelle acquise au sein de plusieurs entreprises de l’industrie, où elle a occupé divers rôles. Elle milite activement pour la sensibilisation à la santé mentale, en siégeant au comité de défense des intérêts du Centre pour la sensibilisation au TDAH Canada (CADDAC) et en tant que présidente et directrice générale de l’Institut de la neurodiversité – Canada (IONC).
Kim et sa famille vivent sur le territoire traditionnel de nombreuses nations, y compris les Mississaugas de la Credit, les Anichinabés, les Chippewas, les Haudenosaunees et les Wendats. Cette région est également connue sous le nom de région du Grand Toronto (RGT), qui abrite de nombreuses communautés diverses des Premières Nations, Inuits et Métis.
Kim est née sur l’île caribéenne de Trinité-et-Tobago et a passé son enfance et son adolescence là-bas avant d’émigrer au Canada avec sa famille. Elle s’identifie comme étant d’ascendance mixte.