Utiliser mon expérience pour aider et éduquer les autres
by Céline Averty
Comme je le dis souvent aux personnes qui me demandent de parler de mon diagnostic TDAH : je vais essayer de faire court et concis, de prendre l’autoroute et non les petites routes de campagne pour raconter mon parcours.
Quand je prends du recul sur la situation, je me dis qu’il y a une certaine ironie à se dire que mon profil est le plus typique et reconnu dans le TDAH combiné, pour une enfant et une jeune femme qui a été longtemps considérée comme une énigme.
Être diagnostiqué à 30 ans, c’est devoir déconstruire un ensemble de croyances et de mythes autour d’un trouble mal connu à mon époque et principalement reconnu chez les petits garçons.
C’est se dire, « Ok ce n’était pas ma faute », pardonner aux autres, se pardonner à soi-même; parce que nous sommes légitimes d’être en colère après avoir été considérés comme paresseux, désorganisés, de manquer de volonté, de ne pas faire d’efforts à l’école… d’avoir échoué alors que « je ne comprends pas, tu as tout pour toi et tu gâches tout ». De passer de l’enfant prodige qui réussira tout au « problème de la famille ». Se pardonner d’avoir passé des années rongé par la culpabilité de décevoir les autres, et d’oublier nos propres désirs parce qu’ils sont trop grands et inatteignables.
Pour moi, il n’y a pas seulement la reconversion professionnelle qui existe mais celle de la vie et d’apprendre à accepter qui on est réellement, d’écouter notre flaire, de faire le vide et de se demander « Maintenant qu’est-ce-que je fais »; ou tout simplement de reprendre là on avait arrêté d’oser y croire.
Les conseils les plus précieux que je puisse donner si vous avez un TDAH et avez été diagnostiqué tardivement : oui, vous pouvez vous être frustré mais il faut avancer. On nous a assez reproché des choses finalement normales et symptomatiques, mais ça ne sert à rien de ressasser.
J’ai longtemps été en colère contre le milieu hospitalier qui connaît très mal ce trouble, le milieu scolaire qui m’a fait abandonner mes rêves ; mais ces personnes ne le savaient pas et ne le sauront jamais et continuent à vivre. Faites de même et pour vous.
Si vous souhaitez être aidé, cherchez cette aide, si vous souhaitez le faire seul, vous en êtes capable. Une seule et unique façon de faire n’existe pas car nous sommes chacun différent, un TDAH et une personnalité.
J’ai décidé d’utiliser mes années d’errance médicale et mon lot d’erreurs médicales pour aider un milieu qui m’a fait souffrir, et d’aider des personnes que je ne pensais jamais pardonner.
D’éduquer des professionnels de la santé, des unités psychiatriques que j’ai côtoyées pendant 10 longues années pour une comorbidité dont le taux de mortalité est aussi élevé que celui du cancer, et liée à mon TDAH.
J’ai appris le fonctionnement de ce monde fermé, ai été témoin du taux d’absentéisme élevé de psychologues dans des unités psychiatriques, d’aides-soignantes et d’infirmières débordées et non écoutées par des Cadres non formés à la santé, de médecins oubliant les quelques rendez-vous avec les patients et diagnostiquant rapidement et mal (traitements médicamenteux lourds à la clé pour un trouble non prouvé et dont ils ne sont pas spécialistes).
Les hôpitaux doivent être aidés, prévenus car les unités psychiatriques sont des nids à neurominorités diagnostiqués borderline ou bipolaire et nous pouvons fournir cette éducation, prévention et les tests officiels ; et que les comorbidités prises en charge dans ces unités sont les premiers signes de potentiels troubles neurologiques. Main dans la main on peut soulager les patients, leur entourage mais aussi des équipes médicales.
Nous pouvons prévenir les entreprises, changer les structures pour que les neuro minorités exploitent leur potentiel et se sentent bien dans le monde du travail, utiles et intégrés. Des employés et parents reconnaîtront peut-être aussi des signes chez leurs enfants.
Il faut casser les mythes car un trouble n’est pas un défaut de fabrication, n’est pas une maladie, n’a pas un physique, n’a pas une intelligence, a des spectres différents.
Céline Averty, ION France Member